Bestandsaufnahme von Gesundheitsdatenbeständen für eine österreichische Gesundheitsdatenstrategie
Die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten birgt große Chancen für bessere Versorgung, Systemsteuerung sowie Forschung und Innovation. Gleichzeitig erfordert sie ein hohes Maß an verantwortungsvoller Governance, Transparenz und Vertrauen. Im Gegensatz zur Primärnutzung von Gesundheitsdaten, die der unmittelbaren Versorgung einzelner Behandelter dient, beschreibt die Sekundärnutzung die Verwendung von Gesundheitsdaten über ihren ursprünglichen Erhebungszweck hinaus, beispielswese zu Forschungszwecken oder zur Verbesserung der öffentlichen Gesundheit.
Vor diesem Hintergrund wird von den Zielsteuerungspartnern-Gesundheit im Rahmen des ELGA/eHealth-Arbeitsprogramms im Auftrag des BMASGPK und unter Begleitung der GÖG eine nationale Gesundheitsdatenstrategie erarbeitet. Diese schafft eine Grundlage für die Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten, die auch die Umsetzung europäischer Gesetzgebung (Data Governance Act, Verordnung zum Europäischen Gesundheitsdatenraum (EHDS)) berücksichtigt. Mit dem EHDS wird ein seit 2025 regulierter Rahmen für die Sekundärnutzung europäischer Gesundheitsdatenbestände verwirklicht, in dem sich das österreichische Gesund-heitsdatenökosystem bis 2030 spiegeln soll. Die österreichische Gesundheitsdatenstrategie ist eine Roadmap zur Umsetzung dieses Vorhabens. In einem partizipativen Prozess wird unter Einbindung von Datennutzer:innen und Dateninhaber:innen eine gemeinsame Strategie entwickelt. Der Fokus liegt dabei auf drei Gruppen: Büger:innen, Datennutzer:innen und Dateninhaber:innen. Sie alle sollten befähigt werden, aktiv am digitalen Gesundheitssystem von morgen teilzuhaben.
Der Prozess der Strategieerstellung umfasst drei Komponenten:
- Inhaltliche Recherchen und Horizon-Scanning von internationalen Strategien zur Sekundärnutzung von Gesundheitsdaten
- Bestandsaufnahme der Gesundheitsdatenbestände in Österreich
- Einbindung und fachliche Expertise relevanter Stakeholdergruppen
Für die Bestandsaufnahme der Gesundheitsdatenbestände in Österreich wird im Rahmen des Strategieprozesses eine Umfrage durchgeführt, die sowohl Dateninhaber:innen als auch Datennutzer:innen adressiert. Die Umfrage soll die Gesundheits- und Pflegedatenbestände in Österreich sowie deren aktuelle Nutzung systematisch erheben, um ein besseres Verständnis für den Reifegrad bestehender Bestände und Infrastrukturen zu erlangen. Gleichzeitig sollen Hindernisse, Leerstellen sowie zukünftige Entwicklungen und Visionen von Sekundärnutzung erfasst werden.
Die Befragung ermöglicht es Dateninhaber:innen und ‑nutzer:innen, ihre unterschiedlichen Sichtweisen und Interessen aktiv in die Ausgestaltung der Gesundheitsdatenstrategie einzubringen. Darüber hinaus werden die Bedürfnisse der Dateninhaber:innen erhoben, um darauf aufbauend zukünftige EHDS‑Hilfsangebote zu entwickeln, da mittel- bis langfristig alle Datenbestände den Vorgaben des EHDS entsprechen müssen. Neben der Möglichkeit, einen systematischen Blick auf die eigenen Datenbestände zu werfen, bietet die Teilnahme auch Gelegenheit, Stellschrauben zu identifizieren, die eine spätere Anbindung an den EHDS erleichtern
Die Befragung ermöglicht es Dateninhaber:innen und nutzer:innen, ihre unterschiedlichen Sichtweisen und Interessen aktiv in die Ausgestaltung der Gesundheitsdatenstrategie einzubringen. Darüber hinaus werden die Bedürfnisse der Dateninhaber:innen erhoben, um darauf aufbauend zukünftige EHDS Hilfsangebote zu entwickeln, da mittel- bis langfristig alle Datenbestände den Vorgaben des EHDS entsprechen müssen. Neben der Möglichkeit, einen systematischen Blick auf die eigenen Datenbestände zu werfen, bietet die Teilnahme auch Gelegenheit, Stellschrauben zu identifizieren, die eine spätere Anbindung an den EHDS erleichtern.
Die Beantwortung der Fragen nimmt ca. 20-25 Minuten in Anspruch. Zum Ausfüllen des Surveys aus der Perspektive der Dateninhaber:innen werden verschiedene Informationen benötigt, die potentiell die Einbindung mehrerer Personen benötigt. Für Dateninhaber:innen sollten zur Beantwortung unter anderem folgende Informationen zum Datenbestand vorliegen:
- Name und geläufige Abkürzungen der verwalteten Datenbestände
- Öffentliche Beschreibung des Datenbestands (wenn vorhanden)
- Rechtliche Grundlage der Datenverarbeitung
- Erhebung, Verarbeitung, und zur Verfügungstellung von Daten
- Nennung technisch-inhaltlich und organisatorisch verantwortlicher Ansprechpersonen
- Datenmanagement, -dokumentation, und -qualitätsprozesse
Da ein Zwischenspeichern des begonnenen Surveys nicht möglich ist, bitten wir Sie, die benötigten Informationen vorab bereitzulegen. Die genauen Fragen können Sie vorab aus der PDF-Version der Umfrage entnehmen.
Alle Antworten werden streng vertraulich behandelt und bei der aggregierten Berichterstattung sind keine Rückschlüsse auf einzelne Teilnehmende möglich. Die Ergebnisse fließen strukturiert in die Ausgestaltung der Gesundheitsdatenstrategie ein.
Sollten Sie weitere Fragen oder Anliegen zur Gesundheitsdatenstrategie oder der Bestandsaufnahme von Gesundheitsdatenbeständen haben, kontaktieren Sie gerne digitalisierung@goeg.at